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Inutile de lui parler fort dans l’oreille, Marie-Claude n’est pas sourde. Sa myopathie a été diagnostiquée alors qu’elle avait 8 ans. Cette pathologie qui entraîne la dégénérescence des muscles et des nerfs moteurs peut se déclarer à tout âge. Brutale et irrémédiable, la maladie progresse.

Marie-Claude Baillif est une femme positive, ce que reflète son logement chaleureux et son univers coloré. Elle est coquette, aime se maquiller, mettre des bijoux et porter des sacs à main. La seule chose qui est noire chez elle est son chat Simba.
Elle s’étonne de ne rencontrer que peu d’autres myopathes à l’extérieur. Mais Marie-Claude ne compte pas vivre cachée, au contraire, elle estime avoir pleinement sa place dans cette société qui, selon elle, a souvent peur de la différence. Le handicap peut être intimidant car il représente ce qu’on ne connaît pas, et implique une notion de souffrance que l’on préfère refouler. Les gens s’adressent souvent à son accompagnante plutôt qu’à elle, "mais je ne suis pas débile!" "Le destin ne m’a pas été favorable, mais chacun a sa souffrance et la vit à des degrés différents. Il faut trouver le bonheur dans les choses simples, si on voit le monde d’un point de vue positif, la vie mérite d’être vécue." Marie-Claude a visité 22 pays en chaise roulante. Parce qu’elle ne se prive de rien pour être heureuse, elle prend le téléphérique, le train, le bateau, se rend au musée, aux concerts, au cinéma, prend le temps d’allumer une bougie dans une chapelle et rendre grâce pour tout ce qu’il lui est offert.

Le plus important pour Marie-Claude est son respirateur qui aide ses poumons atrophiés à respirer, sa chaise roulante, et ses précieuses aides de vie. Lorsqu’elle se prépare à sortir, on peut la comparer à un parachutiste qui vérifie son matériel avant de sauter. Elle emmène dans son sac deux batteries pour son respirateur, des tuyaux de rechange, du scotch ou cas où il y aurait un trou, des clés pour la chaise, un masque nasal manuel, son appareil à glaire. Sans oublier ses lunettes 3D pour le cinéma, elle doit prévenir une multitude de problèmes qui pourraient survenir et mettre sa vie en danger. Elle est très reconnaissante envers ses aides de vie qui acceptent ce risque et déplaceraient des montagnes pour elle. Elles ne sont heureuses qu’à travers le regard pétillant de ses yeux. Comme disait Victor Hugo : "Ce n’est rien de mourir, c’est affreux de ne pas vivre."
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Marie-Claude est très reconnaissante envers ses aides de vie, mais aussi envers les personnes qui la soutiennent au quotidien, Fatiha (sur la photo), Fabienne, Chantal, Lieo, Sylvaine, Denis, Marlène, Julien et Jennifer.
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